美文示范
07版读者来信 - 本版责编:赵兵
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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
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在主题交流环节,中国文化遗产研究院研究员刘爱河带来《社会力量在世界文化遗产保护中的作用》主题演讲。她分享了意大利、法国、墨西哥的实践案例:在意大利,文化合作社模式下的阿格里真托神庙谷考古景观活化项目,展示了社会力量如何使文化遗产焕发新生;法国巴黎圣母院火灾后,社会各界广泛援助,法国为此成立了公共管理机构,负责监督维修、管理捐助及审计工作,确保修复重建的顺利进行;墨西哥的阿尔巴山遗址案例则展示考古学者转变观念华体育hth官网登录,通过理解和尊重当地社区的需求与顾虑,从当地居民的视角出发,有效保护和利用遗产。“这些实践表明,社会力量已成为世界遗产保护的中坚力量。”
中国文物保护基金会何心远项目专员详细介绍了基金会自2016年起在长城保护领域的积极行动,工作重点从长城的物理保护扩展到了提升周边居民生活质量和推广长城的历史文化价值。通过开展“保护长城 加我一个”“筑城纪”“独步长城”等活动促进公众参与;利用“云游长城”公众号和小程序等数字化平台,不断动员社会力量,为长城保护工作持续创新蓄力。
长城保护国际志愿者威廉·林赛分享了他成为西栅子荣誉村民的历程。自幼期待探索中国长城的他终于在1986年梦想成真:从嘉峪关出发,独自背包,历时78天,徒步2500公里华体育hth官网登录,完成了他的长城之旅。1987年,他用相机记录下长城的壮丽景色,并决定留在中国。他不仅继续深入探索北京周边的长城,还组织当地农民作为护林员,致力于清理垃圾,维护长城的清洁。在探索长城保护的过程中,威廉深刻认识到,保护长城不仅仅是保护城墙本身,还要保护其周边的自然环境、长城脚下的村庄建筑,以及村民和他们的历史文化。
此次活动创新采用“文物系统+社会组织+文创企业+沿线村镇”四位一体模式,通过交流、实地考察和文化体验,全方位探索公众参与文物保护的新路径。志愿者支持是此次活动的一大亮点,举办方通过对报名人员进行线上培训和面试的方式,择优录取包括大中小学生在内的70余位志愿服务人员参与活动。通过“专业引领+创新引导+公众参与”,让公众从文物保护的被动接受者转变为主动参与者,成为推动文化遗产保护社会共治的一次重要尝试。