专家谈美军接连重启二战时期旧基地

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新京报讯（记者郭懿萌）10月13日，“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院承办，“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家，就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨，分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。新京报记者王子诚摄神经纤维瘤病（NF）是一类常染色体显性遗传性疾病，目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年，我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型（NF1）和2型（NF2），两者各有特点，均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统，表现形式多样，轻症患者可出现色素沉着和体表肿块，严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失，甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征，导致听力损失和前庭功能障碍，患者的早期死亡率较高，确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆，且社会认知度低，患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊，此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。新京报记者王子诚摄在研讨会上，北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示，“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭，另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力，共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台，找到更好的治疗方法，真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出，NF1临床症状复杂多样，给患者带来沉重负担，目前主要依靠手术治疗，但存在一定局限性。药物治疗的出现，为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批，未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示，他与研究团队正在探索新型疗法，以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。新京报记者王子诚摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起，并获得北京字节跳动公益基金会的支持，计划投入300万元科研资金，资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后，张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中，详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现，并提出了诊治原则。曹隽主任指出，NF1临床表现复杂，儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题，病变进展迅速，保守治疗效果有限，应尽早干预。他强调，建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案，有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前，对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段，治疗手段有限，尚无治愈方法，主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市，适用的药物依然匮乏，大多数患者需通过手术控制病情，但手术易复发且存在并发症风险，增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力，亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知，帮助患者获得系统化治疗，是当务之急。编辑刘倩校对刘越

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据悉，这种员工宁愿“扮蠢”，也不愿真心为工作付出的情况，并非因为他们缺乏上进心，而是事出有因。在一些公司，谁能干，谁就要时时承担最繁重的工作，而且一旦稍有差池，反而会落下表现不佳的负面印象；与此相对，面对工作时懂得“打太极”推脱的懒散者反而更容易落得轻松。更何况，面对免费加班常态化、周末单休“制度化”、休假被挤压、降薪成常态、职场形式主义蔓延等问题，一些员工更会心怀怨念，失去在职场奋斗向上的动力。

事实上，在“职场蠢人”现象中，上述三个因素的影响往往是互相叠加的，当辛苦工作不仅得不到正反馈，还动辄被“背刺”“甩锅”，当“离线休息权”一再被忽视、生活与工作的边界不断模糊，也容易导致员工出现职场心态上的波动。显然，“扮蠢”心态更像是一种职场亚健康状态。若是这类心态得不到充分重视，只会加深员工和企业间的不信任感和疏离感，不利于人才的自我成长和用人单位的长远发展。

对此，用人单位首先要重新审视自身的评价体系和工作分配方式，在确保公平的基础上，给予员工更多自我提升和探索的机会，使其在工作中有更多获得感。具体到评价机制上星空app，一方面要科学制定工作目标和任务，避免设置过高、过于机械化的KPI，充分激发员工的自驱力和主动性；另一方面，也要提供必要的容错空间，避免动辄得咎的职场氛围，尊重那些勇于创新、打破常规者的努力。

同时，理想的职场氛围应当是“以真心换真心”，如果一边是员工普遍的委屈、不平和失望，一边是用人单位对员工“不在状态”的不满，就很容易导致各说各话，加深彼此的隔膜。要看到，职场“装蠢”毕竟是一种“退而求其次”的无奈状态，但凡员工能看到畅通的发展前景，看到自己的付出能得到应有回报，也不至于用消磨时间的方式耽误前途。